Diversos niveles de protección de datos

Reconocemos la importancia de entender el destino de la información que brindan participantes, cómo se protege y las formas en que se utilizará. Existen varias maneras superpuestas para proteger los datos, desde la Junta de Revisión Institucional hasta la forma de almacenar los datos de las encuestas y la forma en que el equipo de investigación de UCSF manejará los datos para que sus respuestas permanezcan anónimas.
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Junta de Revisión Institucional

El presente estudio cuenta con la aprobación de la Junta de Revisión Institucional (Institutional Review Board) de la Universidad de California, San Francisco (UCSF). Las Juntas de Revisión Institucional ayudan a garantizar prácticas de investigación éticas y equitativas, incluida la seguridad y privacidad de los datos. También confirman que los riesgos y beneficios adecuados se compartan claramente a quienes participan en la investigación a través de la documentación pertinente, como el formulario de consentimiento informado incluido en la encuesta. El equipo de investigación debe completar una capacitación institucional para recibir una certificación de la Iniciativa de Capacitación Colaborativa de la Junta de Revisión Institucional, un programa educativo para personal investigador sobre la protección de participantes en todo estudio.
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Seguridad de los datos

Los datos de la investigación se recopilarán y almacenarán en el sistema de captura electrónica de datos para investigaciones (Research Electronic Data Capture) de la UCSF, una base de datos y herramienta de recopilación electrónica de datos aprobada. Los datos se almacenarán en los servidores del centro de datos de UCSF ubicados en Estados Unidos. California ha aprobado recientemente numerosas leyes para proteger los datos de pacientes de aborto y la oficina del Fiscal General de California ha declarado que la protección de la privacidad de pacientes de aborto es prioritaria. Además, el equipo de asesoramiento legal de UCSF tiene experiencia en manejar y rechazar solicitudes de datos con objetivos en contra del aborto sin comprometer la seguridad de los datos. En UCSF confiamos en que si se recibiera una solicitud de datos de participantes, tendríamos los más altos niveles de compromiso institucional y gubernamental para proteger la privacidad de pacientes y participantes de la investigación.
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Protecciones adicionales de datos de encuestas

• Quienes participan no necesitan proporcionar ninguna información que les incomode. Se puede omitir cualquier pregunta o escribir "N/A" en cualquier cuadro de texto que no se desee responder.
• No se les solicitará a quienes participan proporcionar su nombre real ni ningún dato que pueda llevar a su identificación.
• Con el fin de proporcionar a quienes participan tarjetas de regalo, solicitaremos su contacto. Sin embargo, no hay necesidad de brindar su nombre real. Además, estos datos se almacenarán completamente por separado de las respuestas de la encuesta.

Como resultado de estos esfuerzos, los datos anónimos de la encuesta se almacenarán de manera anónima, lo que significa que nadie que mire los datos podrá determinar quiénes participaron en la investigación.

El presente estudio cuenta con un Certificado de Confidencialidad del Instituto Nacional de Salud (NIH). Los Certificados de Confidencialidad protegen la información y los documentos que contienen información identificable y confidencial relacionada con participantes. La protección del Certificado cubre toda información recopilada o utilizada por el equipo de investigación, con una duración indefinida. Al contar con este certificado quedaría protegida la información identificable y confidencial recopilada en este estudio, incluso en caso de haber una orden judicial para todo procedimiento pertinente al gobierno (en lo civil, penal, administrativo, legislativo a nivel federal, estatal, o local).
(https://policy.ucop.edu/doc/7000543/BFB-IS-3)

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Recomendaciones adicionales

• Proton Mail es un servicio de correo electrónico gratuito, cifrado de extremo a extremo, que protege su información y el contenido de sus correos electrónicos. También brinda diversos servicios con planes de pago.
• Signal es un servicio gratuito de mensajería cifrada de extremo a extremo que también incluye mensajería instantánea, llamadas de voz y videollamadas.

El cifrado de extremo a extremo significa que nadie más, ni siquiera el proveedor del sistema de comunicación (como Proton y Signal), puede leer sus mensajes durante el envío entre dispositivos.

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